Ο καθημερινός αγώνας της Βασιλικής Σιαλβέρα από την Κοζάνη και η μάχη για να χορηγηθεί το φάρμακο για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία

του Σπύρου Κουταβα από το vetonews.gr

Η Βασιλική Σιαλβέρα πάσχει από «Νωτιαία μυϊκή ατροφία» και αυτές τις μέρες δίνει μια ξεχωριστή μάχη μαζί τους φίλους της και  άλλους συμπάσχοντες στην ασθένεια, αυτή τη φορά  στην συλλογή υπογραφών μέσω

διαδικτύου, ώστε να χορηγηθεί το φάρμακο που εδώ και δύο μήνες οι πάσχοντες στις ΗΠΑ το λαμβάνουν κανονικά από το δικό  τους σύστημα υγείας. Έχουν συστήσει μια ομάδα και στα πλαίσια της ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης, συλλέγουν υπογραφές και ενημερώνουν για την φαρμακευτική ουσία που δίνει ελπίδα ζωής στους περίπου 100 ανθρώπους που είναι επισήμως καταγεγραμμένοι σε αυτό το νόσημα στους καταλόγους του ΚΕΛΠΝΟ.

Η Βασιλική Σιαλβέρα υπενθύμισε ότι το 2016 «χάσαμε 4 βρέφη ενώ υπήρχε το φάρμακο που θα μπορούσε να τους χορηγηθεί αλλά δυστυχώς δεν πρόλαβαν». Η θνησιμότητα εξ αιτίας της νόσου βρίσκεται σε πολύ υψηλά ποσοστά στα βρέφη τα οποία  δεν καταφέρνουν να φτάσουν στην ηλικία των δύο ετών. 

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία έχει χαρακτηριστεί ως σπάνια και ανίατη ασθένεια.  Πρόκειται για μια γενετική και εκφυλιστική νόσο που  καθηλώνει τον πάσχοντα στο αναπηρικό αμαξίδιο ενώ μειώνει το προσδόκιμο ζωής του. Τα πράγματα όμως φαίνεται να αλλάζουν αφού μετά από τριάντα χρόνια εργαστηριακών ερευνών και κλινικών δοκιμών, αποδείχτηκε ότι μέσω της επεμβατικής δράσης στο DNA του πάσχοντα -αφού το νόσημα είναι γενετικό-  το συγκεκριμένο φάρμακο δρα ευεργετικά ως προς τα εκφυλιστικά χαρακτηριστικά της νόσου, βελτιώνει την κινητικότητα του ατόμου  και προπαντός αυξάνει το προσδόκιμο ζωής του.

Η Bασιλική Σιαλβέρα είναι 38 ετών, γνωρίζει κάθε λεπτομέρεια για τις επιστημονικές εξελίξεις γύρω από την πάθησή της και μιλά με πάθος για τις ελπίδες που ανοίγονται στην βελτίωση της καθημερινότητας αλλά και του προσδόκιμου ζωής των ατόμων που είναι καταγεγραμμένοι αλλά και όσων ακόμη δεν έχουν καταγραφεί λόγω άρνησης η παραίτησης του οικογενειακού περιβάλλοντος.
Η ίδια είναι η προσωποποίηση της ελπίδας, το παράδειγμα της συνεχούς προσπάθειας  και της επιμονής. Κατάφερε νίκες όχι μόνο ενάντια στην μοίρα που προορίζει πολλούς από τους πάσχοντες από αυτή την νόσο αλλά και νίκες ενάντια στα σκληρά στερεότυπα του καθημερινού κοινωνικού περιβάλλοντος.
Σπούδασε Οικονομικά, διοίκηση επιχειρήσεων και Χρηματοοικονομικά στο ΤEI Δυτικής Μακεδονίας στην Κοζάνη, έχει τρία Πτυχία με άριστα και ένα Μεταπτυχιακό δίπλωμα διάρκειας δύο ετών ενώ όλες της οι σπουδές  λόγω της αριστείας έγιναν με υποτροφία.
Όταν την ρώτησα να μου πει το μυστικό της επιτυχίας, πως κατάφερε να πετύχει τόσα πράγματα ξεπερνώντας ακόμη και τα δύσκολα προβλήματα που δημιουργεί η  σωματική αναπηρία, η Βασιλική μου εξήγησε ότι για μας τους πάσχοντες από την νωτιαία μυϊκή ατροφία τίποτα δεν είναι δεδομένο στην κάθε μέρα που περνά, όλα γίνονται με κόπο και πολύ προσπάθεια. «Μέσα από την σωματική μας αναπηρία μάθαμε να είμαστε πιο δυνατοί και να αντιμετωπίζουμε τις δυσκολίες και να χαιρόμαστε την ζωή όπως πραγματικά πρέπει να την χαιρόμαστε γιατί κάποιο που την έχουν δεν την εκτιμούνε».
Μετά την λήψη του πρώτου της πτυχίου το 2002 προσλήφθηκε στον δήμο Κοζάνης, αλλά δεν επαναπαύτηκε απλά στην διαχείριση της καθημερινότητα της  δουλειάς και του ελεύθερου χρόνου. Συνέχισε να μελετά και να σπουδάζει, ενώ σήμερα είναι φοιτήτρια στο τρίτο έτος στην Διοίκηση επιχειρήσεων του Πανεπιστημίου Μακεδονία. Όπως μας εξομολογείται «αποφάσισα να εκπληρώσω ένα παλιό όνειρο  που δεν το κατάφερα στα 18 μου γιατί τότε έπρεπε να μετακομίσουμε οικογενειακώς στην Θεσσαλονίκη προκειμένου να έχω την καθημερινή φροντίδα των δικών μου κάτι που δεν γινόταν», ενώ ανέφερε ότι έχει υποβάλλει ερευνητική πρόταση στον καθηγητή της για την εκπόνηση  την διδακτορική της διατριβής στο ίδιο πανεπιστήμιο.
 Σε όλη αυτή την διαδρομή της ζωής η Βασιλική και η 40χρονη αδελφή της Κάτια   που πάσχει και αυτή από νωτιαία μυϊκή ατροφία  έχουν την απεριόριστη στήριξη αλλά και την καθημερινή φροντίδα της οικογένειας και αντιμετωπίζουν από κοινού τις δυσκολίες που έρχονται.
Άλλοι ακόμη χωρίς καμία σωματική αναπηρία θα είχαν χάσει το έδαφος κάτω από τα πόδια τους αλλά η Βασιλική αντιμετώπισε  με στωικότητα και θάρρος πριν από λίγο καιρό την απώλεια του πατέρα της και δεν έχει χάσει την αισιοδοξία της  για την μάχη με τον καρκίνο που δίνει η μητέρα της.
Όμως ήταν και η μοναδική στιγμή που έσπασε η φωνή της από την συγκίνηση όταν αναφέρθηκε στον φόβο που νοιώθει όταν η φροντίδα της οικογένειας δεν θα υπάρχει γιατί οι γονείς θα έχουν φύγει από την ζωή. «Πρόσφατα έχασα τον πατέρα μου και η μαμά μου έχει καρκίνο το στήθος, είναι ένας  φόβος και φαντάζομαι και φόβος πολλών παιδιών που στηρίζονται στην οικογένειά τους για να αυτοεξυπηρετούνται στις καθημερινές τους ανάγκες τι θα συμβεί όταν φύγουν οι γονείς από την ζωή».
Κάνει έκκληση στην πολιτεία πιστεύοντας ότι ωρίμασε η στιγμή ώστε να προχωρήσει στην εφαρμογή της «ανεξάρτητης διαβίωσης»,  πρόκειται για ένα θεσμό  που ήδη βρίσκεται σε προχωρημένο στάδιο στο εξωτερικό κι όπως αναφέρει «κάποιο άτομο αναλαμβάνει επαγγελματικά την βοήθεια και την καθημερινή φροντίδα του ατόμου με αναπηρία».
Η  Βασιλική δεν το δείχνει αλλά  της συμβαίνει, έχει μια έντονη κοινωνική ζωή,  συμμετέχει στα δρώμενα της πόλης,  έχει φίλους,  ταξιδεύει και προπαντός  κάνει όνειρα για το μέλλον μαζί με το αγαπημένο της Παναγιώτη που βρίσκεται συνεχώς δίπλα της και την στηρίζει σε κάθε της βήμα.
Η χορήγηση του συγκεκριμένου φαρμάκου στην Ελλάδα θα εξαρτηθεί από την απόφαση του Ευρωπαϊκού οργανισμού φαρμάκων ο οποίος αναμένεται να εκδόσεις την γνωμάτευση του σε σύντομο χρονικό διάστημα. Η ομάδα της Νωτιαίας Μυϊκής ατροφίας ζητά το φάρμακο να χορηγείται στους πάσχοντες δωρεάν και γνωστοποίησε ότι πολύ σύντομα θα γίνουν ενημερωτικές συναντήσεις με την πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας, τον ΕΟΦ αλλά και τον ΕΟΠΠΥ που θα αναλάβει την χορήγησή του ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ ΣΤΟ VETONEWS http://www.vetonews.gr/editorial/item/46286-o-kathimerinos-agonas-tis-vasilikis-sialvera-apo-tin-kozani-kai-i-maxi-gia-na-xorigithei-to-farmako-gia-ti-notiaia-myiki-atrofia