Δυναμική και συνάμα θετική κρίνεται η συμμετοχή των οκτώ επιχειρήσεων μελών
του Επιμελητηρίου Κοζάνης στην 26η Διεθνή Έκθεση τροφίμων – Ποτών,
Εξοπλισμού, Μηχανημάτων και Συσκευασίας «Detrop 2017 »
και την 6η έκθεση οίνου «Oenos 2017», που πραγματοποιήθηκαν
από 3 ως 6 Μαρτίου στις εγκαταστάσεις της ΔΕΘ-HELLEXPO στη Θεσσαλονίκη.
διαδικτύου, ώστε να χορηγηθεί το φάρμακο που εδώ και δύο μήνες οι
πάσχοντες στις ΗΠΑ το λαμβάνουν κανονικά από το δικό τους σύστημα
υγείας. Έχουν συστήσει μια ομάδα και στα πλαίσια της ευαισθητοποίησης
της κοινής γνώμης, συλλέγουν υπογραφές και ενημερώνουν για την
φαρμακευτική ουσία που δίνει ελπίδα ζωής στους περίπου 100 ανθρώπους που
είναι επισήμως καταγεγραμμένοι σε αυτό το νόσημα στους καταλόγους του
ΚΕΛΠΝΟ.
Η Βασιλική Σιαλβέρα υπενθύμισε ότι το 2016 «χάσαμε 4 βρέφη ενώ υπήρχε
το φάρμακο που θα μπορούσε να τους χορηγηθεί αλλά δυστυχώς δεν
πρόλαβαν». Η θνησιμότητα εξ αιτίας της νόσου βρίσκεται σε πολύ υψηλά
ποσοστά στα βρέφη τα οποία δεν καταφέρνουν να φτάσουν στην ηλικία των
δύο ετών.