«Η Αναπηρία είναι Ρήμα – Δράσης και Ζωής»

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, το Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία – SMA HELLAS, σε συνεργασία με την IONOS NGO, διοργανώνει το πρώτο ΠροσβάσιμοGala Χωρίς Διακρίσεις με τίτλο:

«Η Αναπηρία είναι Ρήμα – Δράσης και Ζωής»

3 Δεκεμβρίου 2025 |  19:00
EventPlazza, 5ο χλμ. Εθνικής Οδού Κοζάνης–Λάρισας

Τιμή Ατομικής Πρόσκλησης 20 Ευρώ

Η εκδήλωση τελεί υπό την υποστήριξη της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και έχει στόχο να αναδείξει ότι η αναπηρία δεν είναι παθητική κατάσταση, αλλά δράση, συμμετοχή και ζωή.

Η εκδήλωση επιδιώκει να φωτίσει τη σημασία της αναπηρίας ως ρήμα δράσης, προωθώντας τη συμπερίληψη, την ενσυναίσθηση και την κοινωνική αλληλεγγύη. Μέσα από την τέχνη, τη μουσική και τις προσωπικές μαρτυρίες, θα αναδειχθεί η δύναμη των ανθρώπων που μετατρέπουν τα αδικαιολόγητα εμπόδια σε ευκαιρίες.

Τι περιλαμβάνει η εκδήλωση

Μουσική Παρουσίαση με EyeHarp: Μια μοναδική και συγκινητική εμπειρία, όπου η μουσική γεννιέται μέσα από το βλέμμα. Το καινοτόμο μουσικό όργανο EyeHarp, το οποίο λειτουργεί μέσω τεχνολογίας eye-tracking, θα παρουσιαστεί σε συνεργασία με τη Μαρία Παπαγεωργίου και το Μουσικό Σχολείο Πτολεμαΐδας.

Στο πρόγραμμα συμμετέχει και ο DJ Μιχάλης Ρόκας, παρουσιάζοντας μια ζωντανή μουσική σύμπραξη με άτομα με αναπηρία από τον IONOS NGO και το δίκτυο Σύμπλευση.

Πλήρης Προσβασιμότητα. Το σύνολο της διοργάνωσης διασφαλίζει καθολική προσβασιμότητα, με:

• Διερμηνεία στη νοηματική γλώσσα
• Πρόγραμμα σε Braille
• Παροχή δωρεάν ταξί για αναπηρίες εκτός κινητικών
• Δωρεάν διάθεση στόλου οχημάτων με δύο θέσεις για αναπηρικό αμαξίδιο
• Δυνατότητα livestreaming, ώστε κανείς να μη μείνει εκτός

Απονομή Τιμητικών Επαίνων. Θα απονεμηθούν τιμητικοί έπαινοι σε γονείς παιδιών με αναπηρία, ως αναγνώριση της καθημερινής τους δύναμης και προσφοράς, καθώς και στο ViNaLab για τη συμβολή του στον εθελοντισμό.

Δημιουργία Δικτύου Εθελοντών Προσωπικών Βοηθών. Θα παρουσιαστεί το νέο δίκτυο εθελοντών Προσωπικών Βοηθών, με τη βιωματική συμμετοχή των πολιτών.

Καμπάνια PhotoShooting – Δυναμικά Μηνύματα Ορατότητας και Συμπερίληψης. Στον χώρο θα πραγματοποιηθεί φωτογραφική καμπάνια με ισχυρά κοινωνικά μηνύματα, όπως:

• «Δεν χρειάζομαι έπαινο που ζω. Χρειάζομαι πρόσβαση για να ζήσω.»
• «Μην με ρωτάς τι έπαθες. Ρώτα τον αρχιτέκτονα γιατί έβαλε σκάλες.»
• «Η συμπερίληψη δεν είναι event. Είναι επιλογή κάθε μέρα.»

VideoWall /με Κοινωνικά Μηνύματα ευαισθητοποίησης και συμπερίληψης προς το κοινό.

QR Codes – Ερωτηματολόγια Κοινωνικής Ευαισθητοποίησης, σε συνεργασία με το Εργαστήριο Βιοϊατρικής Τεχνολογίας και Ψηφιακής Υγείας του Τμήματος Ηλεκτρολόγων Μηχανικών & Μηχανικών Υπολογιστών του Πανεπιστημίου Δυτικής Μακεδονίας.

Οι εθελοντές που θα υποστηρίξουν τη δράση προέρχονται από τη φοιτητική ομάδα BioMec και το αντίστοιχο Εργαστήριο.

Ποιοι είμαστε

Το SMA HELLAS είναι το πρώτο και μοναδικό επίσημο μη κερδοσκοπικό σωματείο στην Ελλάδα που εκπροσωπεί παιδιά και ενήλικες με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) – μια σπάνια νευρομυϊκή ασθένεια που ανήκει στο 5% των σπανίων παθήσεων με διαθέσιμες θεραπείες.
Αποστολή: Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με SMA μέσω συνεργασιών, τεκμηριωμένων παρεμβάσεων και ολιστικής υποστήριξης.

Όραμα: Μια κοινωνία χωρίς διακρίσεις, με ίσα δικαιώματα και πλήρη πρόσβαση στην υγεία.

Η IONOS NGO, με έδρα την Κοζάνη, λειτουργεί από το 2024 Οικοτροφείο Τύπου Α4 για άτομα με αυτισμό, προωθώντας ολιστικές και βιώσιμες δράσεις ψυχοκοινωνικής υποστήριξης.

Εμπνεύστρια

Η Πρόεδρος του SMA HELLAS, κα Βασιλική Σιαλβέρα, άτομο με βαριά κινητική αναπηρία από SMA, Κοζανίτισσα, είναι η εμπνεύστρια και κινητήρια δύναμη πίσω από την εκδήλωση.

Μια εκδήλωση με πραγματικό αντίκτυπο.

Η συγκέντρωση δωρεών για τη συνέχιση και ενίσχυση των δράσεων του SMA HELLAS, με στόχο την αύξηση της ποιότητας φροντίδας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA).

Η επόμενη δράση που επιδιώκουμε να υλοποιηθεί είναι η μεταφορά τεχνογνωσίας από εξειδικευμένους πιστοποιημένους  φυσικοθεραπευτές του εξωτερικού  στη SMA προς φυσικοθεραπευτές στην Ελλάδα, ώστε να ενισχυθεί ουσιαστικά το επίπεδο της ολιστικης φροντίδας και υποστήριξης των ατόμων με SMA στη χώρα μας.

*Τιμή Ατομικής Πρόσκλησης 20 Ευρώ

Άτομα με Αναπηρία και Συνοδός Δωρεάν

Πληροφορίες - Αγορά προσκλήσεων:

Κάτια Σιαλβέρα 6947374014

Αλέξιος Καβαδάτος 6979633663

Ηλεκτρονικά, https://docs.google.com/forms/d/1_iguaEO63I-b7Od8APjghTdNvoupAfqohYPzeswhk8/edit?ts=69183495

Σημείο προπώλησης Γαϊτανάκι Κοζάνης Ξ.Τριανταφιλλιδη& .Μεγδανη 2

Στοιχεία Λογαριασμού Δωρεών:

Τράπεζα: ALPHA BANK
IBAN: GR5501408600860002002036030
Δικαιούχος: ΣΩΜΑΤΕΙΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ ΕΛΛΑΔΟΣ / SMA HELLAS
BIC: CRBAGRAA
Αιτιολογία: ΔΩΡΕΑ – Ονοματεπώνυμο καταθέτη/δωρητή

Γιατί η αναπηρία δεν είναι ουσιαστικό — είναι ρήμα, δράσης και ζωής.

Εκ μέρους της IONOSNGO

Ο Νόμιμος Εκπρόσωπος/Πρόεδρος ΔΣ